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天使公益

Disease introduction

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3月31日活动预告| 汪云教授将在北京天使开展自闭症讲座

来源:北京天使儿童医院

时间:2023-03-30

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   2023年4月2日是第16个“世界自闭症日”,本次世界宣传主题口号为“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。

  为了迎接“世界自闭症”的到来,配合联合国和“世界自闭症日”活动主题,提高全国各方面人士对孤独症的关爱与关注,北京天使儿童医院3.28日开始,开展2023蓝色公益节·童康100梦想活动,让我们走进医院,走进一群自闭儿童与自闭症抗争的人们...

  免挂号费·专家会诊费·来诊患者络绎不绝

  清晨,北京天使儿童院整个候诊大厅熙熙攘攘,专家会诊门前更是排满了人,医护人员也忙着引导患者有序就诊,解答各种疑问!每一位患者家属都怀揣着孩子能好转的渴望以及对每一位专家的信任,井然有序地等待在候诊室门口。

  会诊专家忙忙碌碌,为了多看诊几个患者,水都不敢喝上一口。截至下午16:00来院看诊患者仍然络绎不绝,车水马龙。据王波主任介绍,本次会诊将持续至4月2日,不仅为自闭症患者搭建多学科联合会诊平台,还为患者提供多项医疗减免,受到患者家属的广泛关注和好评。

  上午,来自枣庄的李女士陪着4岁的儿子晨晨上完一堂康复课后,精疲力尽的走出康复室。为了及早干预,争取的康复效果,去年1月,她停下手头的生意,把全部时间和精力投入到陪伴儿子接受治疗与训练中。

  李女士说,晨晨最初和同龄孩子并没太大区别,几个月开始牙牙学语,不到一岁学会叫“爸”、“妈”,一岁三个月学会走路,但到两岁左右时,他突然不说话了。家人起初怀疑他听力出了问题,但很快发现不是,电视中只要播放起广告,晨晨就会一动不动,听得十分认真。带他到省城儿童医院检查,医生很肯定地给出结论:自闭症。

  在省城一年,李女士每天一早骑车带孩子到当地康复中心接受训练,中午返回出租屋,用最快的速度做饭吃饭,然后一刻不休息再往中心赶。经过一年的训练,也没什么效果,后来想着北京的医疗条件总归好点,就来到北京天使,经过一段时间的治疗,晨晨现在对呼唤有所反应,能和他人短时对视,还能回答一些简单的提问,但距离同龄正常孩子仍有很大距离。虽然对治疗是有信心的,但是还需要多久的时间,也说不清楚。她现在只希望通过训练,让孩子能有最基本的自我保护能力。

  谈话间,虎头虎脑的晨晨始终坐在妈妈面前,低头摆弄手中的穿绳玩具,把一根绳子在木板上的小孔里反复穿来穿去,对周围的谈话仿佛全然听不到。她说,自己以前从不当着外人说孩子的病,后来慢慢接受了现状,能面对这个现实了。但她始终想不通,为什么孩子会写“CCTV”,会背电视广告,却几年中从不主动对爱他的家人说上哪怕一句话。说着这些,李女士的眼里再次噙满泪花。

  像晨晨一样情况的孩子不在少数,王玲主任表示每天接诊的自闭症患者有年龄小的(一岁多),也有年龄大点的孩子,其实世界范围内患病率已从2000年的0.67%上升至目前的2.76%,呈明显增加趋势,我国的自闭症患病率报道已达7‰,患病人数可能逾千万。自闭症患儿的早发现、早诊断、早干预格外重要,是促进其良好转归,实现自闭症生命全程各阶段有效衔接的重要基础。

  自闭症迄今为止病因未明,为患儿家庭和社会带来严重经济和精神负担,北京天使儿童医院在蓝色公益节期间免预约挂号,针对自闭症、语言发育迟缓的患者,全面检查和评估费用优惠至380元,并且可向阳光少年基金申请“儿童健康成长补助”(30%),离院结算后,凭相关材料向基金申请补助7日左右拨付至个人账户。

  3月31日,7:50--8:50残奥会冠军张淼携中国教育台主持人宋雨琦等爱心代表将走进北京天使儿童医院医院探望慰问自闭患儿家庭观看自闭症儿童画展,和孩子们一起创作绘画。

  天使儿童医院将邀请汪云主任开展《我国自闭症儿童现状及家庭康复指导》专项报告,内容包括目前国际对自闭症的定义、发展、前沿治疗、康复、家庭干预等,并对患有自闭症的患儿及其家庭进行现场指导,帮助孩子在家庭中也能进行训练。

  公益活动持续进行中,北京天使儿童医院院长戈光辉说,正如不同的植物需要不同的土壤,自闭人群也需要社会为他们提供一个适合他们生存的空间。我们的社会对他们歧视太多,接纳太少。希望通过每一次的公益活动向大家传递要关注自闭症患者,尤其是自闭症孩子更需要社会上每一位成员的尊重和接纳,其次,自闭症并非不可救药,我们早发现早干预,他们中的很多人可以恢复得很好。

  给这些折翼的天使、无助的家庭一点理解、一点尊重、一个欣赏的眼神、一个接纳的微笑,其实每个人都做得到。--后记

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